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Vivir con demencia… más apoyo y menos miedos
Cada tres segundos alguien en el mundo desarrolla una demencia, pero en la mayoría de los casos la enfermedad no se diagnostica ni los pacientes reciben apoyo, plantea la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en su recién celebrada 70 asamblea aprobó un plan de acción mundial para enfrentar las demencias, el cual convoca a los gobiernos a alcanzar metas relacionadas con concientización sobre la enfermedad, la reducción de riesgos, el diagnóstico, atención y tratamiento, el apoyo a los cuidadores y la investigación.
Con dicho plan, asegura la OMS, se inicia una nueva etapa en la comprensión, atención y tratamiento, pero es necesario que los gobiernos entren en acción inmediatamente; y por otra parte reconoce que la demencia no es un componente normal del envejecimiento, y que se debe ayudar a los que la padecen para que vivan lo mejor posible.
Unos 50 millones de personas están afectados por la demencia en el mundo, cifra que se estima se triplicará para el año 2050. Para la Asociación Mundial de Alzheimer, si los gobiernos actúan inmediatamente, «tenemos una oportunidad única de cambiar drásticamente la actitud hacia la demencia, pasando del miedo y la inacción a la respuesta, la comprensión, la inclusión y el apoyo».
De los 194 estados miembros de la OMS, Cuba se encuentra entre los 29 países que han elaborado planes de acción gubernamentales sobre la demencia, subraya a su vez el sitio de Alzheimer del Portal de la Red de Salud de Cuba, Infomed.
La prevalencia de síndrome demencial en nuestro país se estima en 10,2 por cada 100 personas de 65 años y más, constituyendo la enfermedad de Alzheimer, su causa más frecuente. De acuerdo con las tasas de prevalencia reportadas, en Cuba aproximadamente 160 000 personas padecen esta enfermedad y este número se incrementara en 2,3 veces para el 2040, es decir a 300 000 personas con demencia, el 2,7 % de la población cubana, si no se logra alcanzar una cura efectiva para la enfermedad, según explica el Doctor en Ciencias Juan de J. Llibre Rodríguez, Presidente de la Sección Cubana de Alzheimer.
«La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores, y es la mayor contribuyente de dependencia, necesidades de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. Su costo anual estimado en Cuba es de aproximadamente 512 millones de dólares, distribuidos entre cuidados informales, costos médicos directos y otros cuidados. Sin embargo, el mayor costo de las demencias es el humano, cuyas dimensiones son inestimables», subraya el experto.
Y justamente en ese sentido, la investigación Superar el estigma hacia la demencia, un reto para la sociedad cubana, arroja luces y desafíos en relación con esta problemática, al tiempo que sostiene que «para enfrentar el impacto de la demencia en la sociedad es imprescindible reducir el estigma que hoy existe hacia la enfermedad, brindar mayor aceptación y apoyo a las personas con demencia y a su familia».
El texto, de un colectivo de autores y publicado en la Revista Habanera de Ciencias Médicas, en su Número Conmemorativo por el XV Aniversario, volumen 16, año 2017 –y que realizó una revisión de la literatura publicada en el periodo de tiempo, de julio del 2010 hasta marzo del 2016– parte del hecho de que el estigma constituye el mayor obstáculo para identificar los problemas de salud, encontrar sus soluciones y explotar de forma más eficiente los servicios de salud.
«El estigma interfiere en que las personas con demencias tengan una vida social exitosa, obtengan empleos y puedan vivir cerca de otras personas. Está muy relacionado con la edad y la pérdida de las funciones mentales. Las áreas de mayor impacto del estigma son: la esfera laboral, la conducción de vehículos, la posibilidad de dar consentimiento para los procederes médicos, lo que puede repercutir en una prematura pérdida de dignidad y autonomía», explica el artículo.
Para los autores, esta enfermedad pasa aún inadvertida, en tanto «muchos la consideran un trastorno propio del envejecimiento, la cual aparece al final de la vida, cuando la mayor parte de las personas ya "han aportado casi todo a la sociedad"».
Asimismo, la revisión de la literatura arrojó que los pacientes con enfermedad de Alzheimer son etiquetados o estereotipados con frecuencia; este acto produce consecuencias negativas por lo que son segregados o tratados de forma diferente. Por otra parte, el artículo plantea que existen otros tipos de conducta relacionadas con el estigma, como son los estereotipos, el prejuicio y la discriminación, entre los cuales menciona algunos como que «las personas con enfermedades mentales son impredecibles y potencialmente violentas».
Las consecuencias del estigma se pueden notar en los decidores, el personal médico, los pacientes, la familia (los cuidadores) y en la sociedad, asegura la investigación. Se minimiza el problema de salud y la mayor parte es la que no se visualiza; en los pacientes ocasiona pérdida de confianza en sí mismos, sentimientos de ira o angustias por causa de que no pueden recordar; en los cuidadores el estigma favorece el recibir poca comprensión en su entorno laboral por las afectaciones que el hecho de ser cuidador les ocasionan, y en la sociedad limita el apoyo por parte de las redes sociales a los pacientes y sus familiares, entre otros elementos.
De la influencia de la edad sobre el estigma habla también el artículo, y en ese sentido los autores señalan que muchos ancianos reportan un gran desbalance entre lo que ellos dieron y lo que reciben de la sociedad, y las personas con problemas de memoria sufren más el poco reconocimiento social.
El género es una dimensión que tampoco escapa al análisis, en tanto «los cuidadores de personas con demencia renuncian a sus intereses personales para dedicarse al cuidado sin límites de tiempo, son en su mayoría mujeres (esposas e hijas) que muchas veces tienen que abandonar su trabajo y sufrir grandes afectaciones en su vida personal, familiar y de pareja. Por otra parte, la mujer constituye el mayor por ciento del personal médico y el que brinda cuidados institucionales a pacientes con demencia».
«En Cuba más del 80 % de los cuidadores de pacientes con Alzheimer son mujeres. La expectativa de vida es mayor en la mujer que en el hombre, pero las mujeres también tienen mayor comorbilidad, fragilidad y discapacidad, lo que hace que aumente la sobrecarga del cuidador y la tendencia a la depresión. Conjuntamente, como consecuencia del envejecimiento, cada vez serán más las ancianas que cuidan ancianos. Al tener más sobrecarga, las mujeres son las que sufren el mayor estigma asociado a la demencia», refiere el texto.
Igualmente, la falta de redes de apoyo constituye uno de los principales factores que incrementan el estigma hacia la demencia. «En Cuba la existencia de ancianos que viven solos o en compañía de otros adultos mayores con limitaciones, es una preocupación. En muchas familias el papel de cuidador principal lo desempeña una sola persona y el resto de los familiares tiene una actitud muy pasiva, lo que impacta en el deterioro de la calidad de vida del cuidador y el deterioro de las relaciones familiares. Los cuidadores de personas con demencia tienen menos amistades y reciben menor cantidad de visitas que aquellas personas de su edad que no están enfermos. Las redes sociales como círculos de abuelos, organizaciones de masas y asociaciones de jubilados deben tener un papel dinámico en la incorporación de los cuidadores a las actividades colectivas, a la práctica de ejercicios físicos y estilos de vida saludables para prevenir la enfermedad y lograr mejor calidad de vida», apunta al respecto la investigación.
Las necesidades expresadas por pacientes con Alzheimer y cuidadores, de acuerdo con el texto, se relacionan con la información que se les da a conocer acerca de su enfermedad, el manejo de sus propiedades, sus finanzas y la comunicación con especialistas. «También reclaman ayuda por parte de los grupos sociales, la necesidad de ser considerados para mantener su autonomía y dignidad, la necesidad de ser atendidos por personas entrenadas y con experiencia, entre otras demandas».
En el caso específico de nuestra sociedad, los autores plantean que en Cuba el estigma hacia la demencia repercute en el reconocimiento del problema y cierta demora en la incorporación de todos los sectores sociales para materializar acciones concretas que permitan combatir la enfermedad. «En el 2015 se calculaba 160 000 personas conviviendo con demencia; si como promedio dos personas sufren la sobrecarga del cuidado por cada enfermo, entonces cerca de 480 000 personas podrían ser víctimas del estigma hacia la enfermedad».
«En nuestros profesionales, el estigma se manifiesta en que a pesar de que la demencia constituye la sexta causa de muerte en Cuba, muchos médicos en encuestas realizadas no lo reportan como un problema de salud, no existe un registro continuo de su incidencia y hay un gran subdiagnóstico en su reporte en los certificados de defunción. En el nivel primario de atención en salud es necesario trabajar en la capacitación del personal para el diagnóstico temprano, fomentar la investigación en el tema de las demencias y crear programas de capacitación para los cuidadores formales e informales de personas con deterioro cognitivo», comenta el texto.
«Nuestra población aún no está preparada para que el médico se siente frente a un paciente con un deterioro cognitivo ligero o una demencia ligera, discuta el diagnóstico y posible evolución de su enfermedad de forma tal que este pueda trazarse un proyecto de vida y expresar sus voluntades anticipadas, eso es consecuencia del estigma», agrega el artículo.
En opinión de los autores, los cuidadores sufren el estigma en la medida que tienen menos recursos; disponen de menos apoyo familiar y social; sufren menos comprensión en su entorno laboral cuando tienen que competir en igualdad de condiciones con sus compañeros y tienen menos posibilidades de cumplir con las tareas orientadas por las organizaciones sociales, políticas y de masas.
«En Cuba cada vez serán más los ancianos que trabajen y cuiden otros ancianos, debido al envejecimiento poblacional y la necesidad de aumentar la edad de jubilación, por lo que es una prioridad desarrollar políticas laborales que protejan a estas personas», refieren.
A nivel social, los autores insisten en que los medios de difusión masiva, en ocasiones trasmiten un enfoque pesimista o negativo cuando hablan del envejecimiento y la demencia; «los médicos con frecuencia nos referimos "al problema del envejecimiento", cuando debiera ser nuestro orgullo haber aumentado la expectativa de vida, índice que representa un logro de la Salud Pública Cubana, y para que sea un verdadero éxito toda la sociedad debe asumir esta tarea».
«Hay que cambiar la mirada de "lástima" hacia quienes trabajan y cuidan a una persona con demencia, porque realmente realizan una doble jornada laboral, sin apenas esperar el reconocimiento de su familiar que no está en condiciones de hacerlo. Debemos trabajar de modo continuado en la educación de la población en el respeto al derecho de los ancianos y personas con discapacidades mentales; comenzar con la formación de estos valores desde la enseñanza primaria y en la casa como papel de la familia. Tenemos que involucrar cada vez más a la radio y la televisión en la educación para el cuidado de personas con demencia que han perdido su validismo debido a que muchos cuidadores no pueden asistir a los programas psicoeducativos para la atención a la familia».
Una mayor participación de los sectores sociales en crear ambientes amigables para las personas discapacitadas, eliminar las barreras arquitectónicas, acercar a los hogares los servicios de barbería, peluquería, alimentación (para los ancianos que no se pueden cocinar), aumentar las redes de ayuda y servicios de teleasistencia, que permitan hacer más llevadera la tarea del cuidado, son a juicio de los autores elementos esenciales.
«En Cuba más de 90 % de las personas con demencia son cuidadas en sus casas, mientras que en los países de altos ingresos la mayor parte del cuidado se realiza en instituciones con un elevado costo. Es por eso que los cuidadores realizan un importante aporte a la sociedad y a la economía del país en la labor que desempeñan, y debe verse definitivamente desde esa perspectiva», sostienen.
Son disímiles los desafíos que imponen las demencias. Pero resulta vital, en lo que se alcanza la cura de esta enfermedad, la prevención durante el curso de la vida y la educación y control de los factores de riesgo; en particular los cardiovasculares, pues constituye uno de los recursos más importantes para reducir los casos en un futuro.
Lisandra Fariñas Acosta
Granma - 4 de junio de 2017
http://www.granma.cu/todo-salud/2017-06-04/vivir-con-demencia-mas-apoyo-y-menos-miedos-04-06-2017-22-06-00